10 dic. 2010

Buenas prácticas


Mi ritmo a la hora de manejar el ratón me hace renunciar a muchas de las cosas que se me ocurren contar...
Lo que me frustra no es la importancia que tenga lo que vaya a decir, sino la sensación de aislamiento y atrofia mental, que casi es peor que el fisico.
No me gusta, ya lo sabeis, escribir sobre mi enfermedad, que ya bastante tengo con sufrirla...
No obstante, hoy haré una excepción porque hay cosas que la gente debe saber y que solo las pueden contar quienes las viven.
Yo creo que hay una carencia en la ELA de suma importancia, que es el factor psicológico. Está claro que un enfermo no le cuenta a su familia lo que realmente supone su situación de dependencia (sin contar que algunos no tienen familiares cercanos). Los que tenemos hijos nos sentimos una carga para ellos y no quiero ni pensar en aquellos que además no tienen suficientes medios económicos. En el aspecto práctico hay infinitos detalles con los que se podría elaborar un manual ilustrado de instrucciones que fuese distribuido en los centros médicos, desde cómo vestir, alimentar, sentar, acostar, asear ó comunicarse con alguien que no puede hablar ni escribir.
Un ejemplo de cómo, a veces las cosas más sencillas, pueden facilitar la vida cotidiana de enfermos, familiares y cuidadores (en mi casa no entendían que mandase comprar una pizarra con letras magnéticas). Ahora ya hemos perfeccionado el sistema y todos han memorizado el teclado de tal forma que podemos comunicarnos en cualquier lugar. Ellos preguntan "1ª, 2ª ó 3ª fila" y cuando cierro los ojos (que es afirmar, en mi caso) van enumerando las letras hasta formar palabras, y frases si hace falta... Aconsejo papel y boli, para los olvidadizos... Sé de una que a la 2ª letra ya ha olvidado la 1ª.:.
Una persona incapacitada no es un mueble.:.:.
Hay que asomarse a menudo porque muchas cosas pueden hacernos pasar un mal rato, desde la postura, el mosquito que no te deja en paz, la mascarilla que se ha movido, una repentina necesidad de ir al baño, y qué sé yo...
Seguro que mucha gente aún teniendo voluntad carece de sentido práctico ó común, ese que nos ayuda a ahorrar desplazamientos inútiles, a elegir ropa cómoda, alimentos adecuados y un sin fin de etcéteras. Por eso pienso que en una sociedad informatizada como la nuestra no estaría mal disponer de trucos para el día a día... En el ámbito de lo psicológico ni os cuento todo lo que nos queda por andar y no me refiero a que haya que ocultarle al paciente su estado, ni mucho menos... Pienso en la falta de tacto, la indiscreción y meteduras de pata de muchos y que no se pueden erradicar porque siempre habrá el típico "elefante en la tienda de porcelana".
Pero quizás se pudiera "educar" (en el buen sentido de la palabra) primero al entorno de todos los enfermos extendiéndolo progresivamente a toda la población. No sería tan difícil: unos folletos ó panfletos distribuidos en los puntos de atención o, porqué no, junto con el 20 minutos cada día un consejo... Ejemplos: la postura en la cama debe ser perfectamente horizontal, colocar un cojín debajo de las piernas de manera que los talones no rocen la cama, sin lo cual nos despertamos a las 2 h con dolor de espalda en el 1er caso y en el 2º con los talones al rojo vivo (ambas cosas me pasaron esta noche, aunque es raro porque ya tenemos nuestras técnicas).
Mis hijas dicen que parezco la princesa del cuento... pero mejor dar un poco la lata y que luego tengamos la noche en paz... Tengo que hablar del apoyo respiratorio del que no puedo prescindir, con una crítica a los fabricantes de las mascarillas (!!!) ¿¿No podrían inventar algo con una forma y materia que no nos destroce el rostro?
En el aspecto psicológico, pues por ejemplo, si ves que alguien necesita ayuda para subir la rampa y no puedes o no quieres ayudar ¡no te quedes mirando porque incomodas!
Y asi sucesivamente... Preguntando a los afectados habría materia para elaborar una guia auxiliar para facilitar cuidados y entendimento de las personas dependientes.

10 comentarios:

  1. Y q todo el mundo se fije en la foto: "Premio andaluz a LAS BUENAS PRÁCTICAS", porque sí, porque el saber hacer y la buena voluntad deben tener su reconocimiento... porque es fundamental entender que las personas discapacitadas son parte de nuestra sociedad, sienten y padecen... y sobretodo algo que muchos parecen olvidar, y es que todos en algún momento de nuestra vida podemos vernos de repente en esa situación, y como suele pasar, es entonces cuando nos damos cuenta de cuánto necesitamos a los demás, y no solo su ayuda física sino también su apoyo psicológico y afectivo. Al final, lo más importante en esta vida no es el dinero, ni la fama, ni nada de eso. Lo realmente importante y lo que nos queda es la gente que tenemos a nuestro lado, y la calidad de nuestras relaciones con respecto a ellos.

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  2. ME EMOCINO CADA VEZ QUE ESCRIBES ALGO ,FISICAMENTE SE QUE NO PUEDO NI IMAGINAR LO QUE SIENTES ,,PERO TE ASEGURO QUE MENTALMENTE SI . EN MI CORAZON SIENPRE ESTAIS PRESENTES OS QUIERO

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  3. quem sabe querida Adi, se alguem pega nesta tua
    entrada, e retira daí matéria para trabalhar naquilo que sugeres. Eu tenho por hábito de cada
    vez que entro numa farmácia, pegar folhetos informativos, e gostaria muito de um dia me deparar com todos os conselhos práticos,´para
    ajudar da melhor forma as pessoas que precisam, nas mais variadas coisas, como tu muito bem dizes. Um beijo grande para uma grande pessoa.

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  4. Tienes más razon que un santo!! Y que bien lo explicas todo... La gente es muy burra, pero no solo en lo que refiere a la ela, si no a todas las enfermedades, yo pienso que el problema es que el ser humano es demasiado egoísta y no se da cuenta de las cosas ni se interesa hasta que le pasan a uno mismo o a alguien cercano. Como tu dices lo que falta es mucha educación, sensibilización y que las personas se pongan en el lugar de los demas. Ojalá tu blog sea leído por muxa gente y aprendan un poquito. BSS!!!

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  5. perdona mama he tenido que poner anonimo pq no consigo meterme con mi cuenta de google... que torpe... TQ mil!!! ((mylena))

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  6. Es el plano psicológico en esta sociedad está bastante olvidado. Además que es muy común no tener ni idea que a veces las cosas que se dicen pueden dañar mucho y como somos seres que de generación en generación lo repetimos todo como monos nos cuesta darnos cuenta así que imagínate trasladado a una enfermedad!!! Sería una buena idea hacer dicho manual, por qué no???

    un saludo

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  7. Gracias por compartir estos consejos con nosotros, yo no conozco mucho de esta enfermedad pero quiero aprender mas de todo lo que se necesita para cuidar a alguien en esas condiciones, me ayudo mucho lo que lei pero quisiera saber mucho mas, te admiro mucho por tu valor y sobre todo por hacer que los demas abramos un poco los ojos ante esta enfermedad...un abrazo

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  8. Varias veces me tentó la idea de enviar este post a algunos, pq es perfecto.
    Esta sociedad del bienestar, mas interesada en recibir q en dar, aparca a sus mayores, descuida sus hijos y segrega a quienes padecen alguna diversidad funcional. La base esta en la educacion, q haga normal lo q es normal,, evitando esas incomodas miradas y espabilando mentes torpes.
    Respeto y cariño.... seria lo minimo esperable.
    besos

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  9. Tienes razón Adilia, aunque hay algunas cosas escritas, están escritas desde el punto de vista de los psicologos, trabajadores sociales o cualquiera con buena voluntad que, por más que se esmeren, no pueden ponerse en el lugar del afectado.

    Te propongo que escribas ese manual. Escribe lo que se te ocurra. Me imagino que esto es tarea de más o menos un año, donde diariamente con tu experiencia, anotarías el cómo te gustaría que te cuidaran en tal situación, y los pequeños trucos para hacer la vida más fácil... Te doy casi un año para ello. En Navidad recopilo lo que tengas y le damos forma entre las dos, con un índice y demás propuestas. Pero recuerda, que a tu ritmo, lo tienes que hacer casi a diario porque no quiero que algunasssss me digan tirana.
    En cuanto a lo de los panfletos, me parece mejor idea. Escribe lo que quieras que se diga en tal papelito y yo me encargo de que el Colegio de Farmaceuticos lo distribuya en todas las farmacias de Andalucía por el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio. Para esto, te doy de tiempo hasta finales de abril. No te he dicho quien soy, pues Isabel de ELA Andalucía.

    Un abrazo muy, pero que muy grande. Te quiero un montón.

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  10. Hola Adilia soy el Pepe de Dios!!!!

    Como te acabo de decir por teléfono, muchas gracias por compartir con nosotros tus experiencias ya que nos servirán a todos para comprender mejor a los demás y a nosotros mismos con lo que ello implica en nuestras relaciones diarias con quienes nos rodean. El ponerse en el lugar “del otro” es la mejor forma de comprender sus sentimientos e inquietudes y de esta manera nuestra actitud cambia para volverse más tolerante y comprensiva generando un clima de afectividad y serenidad.
    La verdad es que tu idea de elaborar una guía auxiliar para facilitar cuidados y entendimiento de las personas dependientes, me parece no solo estupenda sino necesaria.
    Por la red he visto que existen distintos tipos de folletos algunos dedicados al cuidado del cuidador, pero no he visto nada hecho desde el punto de vista de la persona dependiente por lo que creo que sería muy interesante llevarlo a efecto. Comentándolo con Raquel (ELA Andalucía) nos parecía muy interesante.
    Ya ves Adilia… si te animas a coordinar ya veo que hay gente que se prestan a colaborar.

    Bueno solo enviarte un abrazo muy fuerte y darte las gracias de nuevo.

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